auf ein wort: annette seydlitz

von Annette Seydlitz

Im Jahr 1999 haben wir die Diagnose bekommen, dass unser Sohn sehr schwer erkrankt ist. Von einem Tag auf den anderen war nichts mehr wie es war. Wir fielen in ein tiefes Loch und konnten diese Information zunächst gar nicht an uns heranlassen oder uns damit auseinandersetzen, was dies für uns und unseren Sohn bedeutet.

In der ersten Zeit standen der Schock und das Auflehnen gegen die Diagnose im Vordergrund. Die Wut und Hilflosigkeit, nichts tun zu können, lösten ein tiefes Ohnmachtsempfinden aus. Oft haben wir uns gewünscht, aus diesem Albtraum aufzuwachen, doch dieser Wunsch ging nicht in Erfüllung.

Stattdessen fanden wir uns in einem Alltag wieder, der durch die Sorge um unseren Sohn, vielen Terminen bei Ärzten, Krankengymnasten etc. bestimmt war. Am Anfang habe ich noch an Spielkreisen etc. teilgenommen, irgendwann konnte ich das nicht mehr, weil meine Themen nichts mit denen der anderen Mütter zu tun hatten.

Ich wollte auch nicht bemitleidet werden. Hilfreich und tröstend waren für mich Menschen die einfach da waren, ohne Ansprüche zu stellen. Menschen, die uns begleitet und dabei Unterstützung und Entlastung angeboten haben. Gefehlt haben mir professionelle Beratung und therapeutische Begleitung.

Mit den Jahren konnte ich mich mit meiner Trauer auseinandersetzen. Einem Thema, vor dem die meisten Menschen weglaufen, da es zu schmerzlich ist. Auch hier war es tröstlich, durch Gespräche im Familien- und Freundeskreis einen Rahmen zu haben, in dem ich sein durfte wie ich bin und in dem ich mich gehalten fühlte.

Heute ist unser Sohn ein Teenager. Wir sind dankbar, dass er lebt und dass die schlimmsten Prognosen nicht eingetreten sind. Er ist ein besonderer Junge, der uns zeigt, was im Leben wirklich wichtig ist!

Aus diesen eigenen Erfahrungen und meinem beruflichen Hintergrund als Sozialpädagogin und Familientherapeutin ist der MOKI-Gedanke entstanden.

Auf der Suche nach einem Leitsatz für unser Projekt bin ich auf folgendes Zitat von Bärbel Kehrer-Kremer gestoßen. Es hat mich berührt, da es das Anliegen von MOKI widerspiegelt.

Niemand kann Deinen Weg für Dich gehen, denn dies ist Dein Weg, den Du gehen musst. Doch können Dich hierbei Arme stützen, Gedanken begleiten und manchmal Hände tragen.
(Bärbel Kehrer-Kremer)

In diesem Sinne wollen wir Familien begleiten, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind. Von der Diagnose bis über den Tod hinaus.

 

 

 

Anm.:  Annette Seydlitz ist die Gründerin und Leiterin des mobilen Kinderhospizprojektes MOKI. Neben ihrer Qualifikation als Diplom Sozialpädagogin ist sie Systemische Familienthearapeutin und hat etliche Zusatzausbildungen, unter anderem auch im palliativen Bereich. 

 

 

 

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